Leben unter Dauerbelastung

Betroffene berichten

Familien, die ein unheilbar erkranktes Kind pflegen, führen ein Leben unter ständiger psychischer, physischer und teilweise auch finanzieller Dauerbelastung. Spontane Ausflüge, Erholungsphasen oder einfach mal etwas Zeit zum Durchatmen, sind für viele betroffene Familien nicht ohne Weiteres möglich.

Die nachfolgenden Erfahrungsberichte geben einen Einblick in die Gefühls- und Alltagswelt von Familien mit behinderten Kindern. Wir danken den Verfassern für den Mut und die Offenheit und wünschen ihnen viel Kraft für den weiteren Lebensweg.

Tim Benjamin

Diagnose ICP und Epilepsie

Tim Benjamin ist 15 Jahre alt. Er lebt mit der Diagnose ICP* und Epilepsie. Für uns als Eltern heißt das: Seit seiner Geburt leisten wir eine Rundum-Versorgung wie bei einem Kleinkind. Mein Tag beginnt um 4.30 Uhr, weil ich alles für die morgendliche Körperpflege und die Schule vorbereiten muss: Medikamente, Essen, Trinken und Ersatzkleidung. Um 5.30 Uhr wecke ich Tim, damit er rechtzeitig um 7.40 Uhr fertig ist. Dann kommt das Taxi und fährt ihn in die Schule. Nachmittags wird Tim dann zu Hause versorgt und gepflegt.

Die meiste Zeit verbringe ich mit Tim, da mein Mann wegen seiner Arbeit sehr viel unterwegs ist. Nur in den Ferien bekomme ich für einige Stunden am Tag eine Hilfskraft vom ASB. Weil es aber keine Fachkraft ist, darf sie mit Tim nicht längere Zeit allein sein.

Nachts schläft unser Tim bei uns im Zimmer. Er muss häufig umgelagert werden, weil er sich nicht allein drehen kann. Wenn er zu lange auf einer Stelle liegt, schmerzt es ihn sehr. Mein Leben und Handeln wird vom Rhythmus der Erkrankung bestimmt. Hinzu kommen Therapietermine und die vielen Formalitäten, die ständig erledigt werden müssen.

Abends falle ich völlig erschöpft ins Bett. Aber die Nächte sind kurz, da sie ständig durch die notwendige Pflege von Tim unterbrochen werden.

Viel Zeit für Gespräche und Zweisamkeit bleibt uns Eltern nicht. Es bietet sich kaum Freiraum dafür. Wir sind uns als Partner und Eltern einig, aber natürlich leidet unsere Beziehung. Es ist unmöglich, Aktivitäten ohne Tim zu planen. Seit Tim auf der Welt ist, haben wir nur wenig Zeit der Zweisamkeit erfahren dürfen. Zudem sind unsere „Akkus“ oft einfach leer.

Ich brauche Hilfe und wünsche mir eine Einrichtung wie die Familienherberge Lebensweg, die Tim aufnimmt – auch mal nur für ein oder zwei Tage. Was für mich dabei besonders wichtig ist: dass ich erst mal dabeibleiben kann und miterlebe, wie Tim dort versorgt wird, um mich dann langsam zurückzuziehen. Das Fachpersonal muss speziell für Kinder ausgebildet und die ganze Einrichtung auf Kinder abgestimmt sein. Auf akute Veränderungen der Krankheit muss man schnell und professionell reagieren können. Denn das kann bei Tim immer wieder kurzfristig und unverhofft der Fall sein. Ich möchte Tim nicht irgendwo abgeben. Ich möchte wissen, dass er sich wohlfühlt und in unserem Sinne Tims Selbständigkeit weiter gezielt gefördert wird. Ich wünsche mir, einfach nur mal spazieren gehen zu können oder ganz in Ruhe eine Tasse Kaffee zu trinken – ohne Zeitdruck und schlechtes Gewissen.

Als ich von der Einrichtung in Schützingen gehört habe, war das wie ein Geschenk für mich. Ich wünsche mir so sehr, dass die Familienherberge Lebensweg zustande kommt. Es wird für viele betroffene Kinder, Jugendliche und Eltern ein Segen sein.

Frau W. aus M.

* Die infantile Cerebralparese (ICP), vom lateinischen »cerebrum« = Gehirn, »parese« = Lähmung, ist eine Bewegungsstörung aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung. Dabei können das Gehen, Sehen, Hören, das Denken und die Sprache betroffen sein. Einige Kinder leiden auch an Epilepsie. Bei der Cerebralparese handelt es sich jedoch um kein definiertes Krankheitsbild, sondern um einen Sammelbegriff für die Folgen dieser Schädigungen des Gehirns. Im Gegensatz zu vielen anderen Körperzellen erneuern sich Hirnzellen nicht.

Jonas Heilmann

(23.11.2004 – 13.06.2015)

Jonas wurde im November 2004 per Saugglocke entbunden. Er hatte eine Nabelschnur­umschlingung und kam direkt auf Frühchen-Intensiv. Am 4. Lebenstag hat Jonas angefangen zu krampfen. Die Krampfanfälle sind leider therapieresistent. So verbrachten wir in 10 Jahren 1092 Tage in Krankenhäusern. 


Im Laufe der Jahre kamen immer mehr „Baustellen“ hinzu. Teils infolge wochenlanger epileptischer Stati. Teils als Nebenwirkung unzähliger Medikamente. So ist Jonas seit Januar 2009 sauerstoffpflichtig. Jonas wird leider mittlerweile zu 100% über einen PEG-Button ernährt und benötigt 24 Stunden intensive Betreuung und Pflege. Jederzeit kann Jonas aus dem Nichts anfangen zu krampfen. Myoklonische Anfälle hat er nahezu rund um die Uhr. Wenn dann die gefürchteten Schlundkrämpfe hinzukommen, bei denen Jonas Atemnot hat und es häufig zu Erbrechen kommt, wird die Situation schnell lebensbedrohlich, denn das Aspirationsrisiko ist in dieser Situation hoch.

Eigentlich hat uns die Krankenkasse 300 Stunden Behandlungspflege genehmigt und wir würden sogar mehr bekommen. Das heißt, dass ein ambulanter Kinderkrankenpflegedienst uns für viele Stunden entlasten könnte.
Durch die ländliche Wohnsituation und auch dadurch, dass Jonas recht sensibel auf Betreuerwechsel reagiert, werden lediglich ca. 20 Stunden im Monat abgedeckt. Auch für mich ist es schwierig, wenn neue Pflegekräfte kommen. Denn es ist nicht leicht, dann im Notfall bedarfsgerecht reagieren zu können.

Jonas schläft seit April praktisch keine Nacht ohne Zusatzmedikamente und muss nachts häufig gelagert werden. Durch Medikamente geht die Herzfrequenz unter 40 und er muss dann wieder „stimuliert“ werden. Ich betreue Jonas auch während unseren Klinikaufenthalten 24 Stunden, da die Personalsituation in den Kliniken die Übernahme eines so pflegeintensiven Kindes nicht erlaubt. Entlastung wäre also dringend nötig. Wir waren auch schon mehrmals in einem Kinderhospiz. Aber die Plätze sind rar und der Anfahrtsweg meist weit. Lange Autofahrten bedeuten für Jonas wieder Stress.

Eine Einrichtung wie die Familienherberge Lebensweg wäre für uns eine tolle Möglichkeit.
Dort könnte Jonas von (mit der Zeit) vertrauten Pflegekräften betreut werden und wir könnten als Familie entspannen.

Jutta und Jonas Heilmann aus Osterburken

Sabine R.

Warum ich die Familienherberge Lebensweg unterstütze

Als Mutter einer inzwischen 34-jährigen schwerst-mehrfach behinderten Tochter weiß ich, wie belastend der Alltag mit einem behinderten Kind ist und wie viel die gesunden Geschwisterkinder zurückstecken müssen.

Wenn Sie eigene Kinder haben, können Sie sich vielleicht noch erinnern, wie anstrengend die Zeit mit Ihrem Baby war: Man musste ständig verfügbar sein und auch in der Nacht war man jederzeit bereit aufzustehen, um sich um die Bedürfnisse des Babys zu kümmern. Wenn Sie sich mit anderen trafen, konnte fast jeder nachfühlen, wie es Ihnen gerade geht. Und Sie wussten, dass diese Zeit begrenzt ist und es irgendwann besser wird. Das Kind wird selbstständiger und benötigt mit der Zeit immer weniger Hilfe. Nach ein paar Monaten können Sie Ihr Baby auch Mal für ein paar Stunden der Oma, Tante oder dem Babysitter überlassen und es beginnt, sich immer mehr von Ihnen zu lösen.

Aber wenn Ihr Kind schwerkrank oder behindert ist, sieht Ihr Leben tagtäglich so aus. Sie müssen Ihren ganzen Alltag auf die Bedürfnisse Ihres kranken/behinderten Kindes ausrichten; Arztbesuche, Therapietermine und dann noch selbst mit dem Kind üben – das alles bestimmt Ihren Alltag. Und Sie wissen, dass Sie diese Situation nicht ändern können und es tagtäglich so weitergeht und noch schlimmer werden kann, wenn es zu einer akuten Verschlechterung kommt. Alles muss geplant werden und wehe es kommt etwas Unvorhergesehenes dazwischen – dann muss sofort ein Ersatzplan da sein. Sie können nicht mal schnell weggehen, denn so etwas muss gut vorbereitet und geplant werden. Die gesunden Geschwisterkinder müssen ganz viel zurückstecken und das fällt einem in dieser Situation oft gar nicht auf. Spontane Unternehmungen sind oft nicht möglich, weil es einfach zu aufwändig ist und/oder die Eltern von der Woche mit all den Terminen einfach zu geschafft sind.

Im Umfeld der Familien stoßen Sie dann auch oft auf Unverständnis, denn es gibt doch Heime, in denen „solche Kinder“ gut versorgt werden. Entscheidet man sich, das Kind Zuhause zu versorgen, dann hat man kein Recht zu jammern. Dazu kommen oft noch Kämpfe mit Krankenkassen, Behörden oder anderen Institutionen.

Eben solchen Familien möchte Karin Eckstein mit ihrem Projekt Familienherberge Lebensweg eine Auszeit ermöglichen. Wir unterstützen das Projekt mit unserer Mitgliedschaft.

Sabine R.

sophiesanderswelt

Mutter sein und Frau bleiben mit behindertem Kind

In ihrem Blog gewährt Verena Sophie Einblicke in ihr Familienleben mit einem besonderen Kind.